Проекты

Краткое описание

Проект "Ресурсная территория для детей с аутизмом и их семей" ориентирован на детей с расстройством аутистического спектра (РАС) дошкольного и младшего школьного возраста, а также семьи, воспитывающие таких детей. В силу социальных причин, перегруженности реабилитационных и психологических центров, высокой стоимости занятий в частных учреждениях, а также отсутствия комплексного квалифицированного сопровождения в удаленных от краевого центра населенных пунктах, психологическая и коррекционная помощь становится недоступной семьям детей с РАС. Проект даёт возможность качественной диагностики и регулярной реабилитации, приобретения доступа к современным методикам диагностики детей и их реабилитации на основании методик с научной доказанной эффективностью (прикладной анализ поведения - ПАП). В результате реализации проекта полученная членами семей информация об использовании методик ПАП, навыки и знания принципов, позволят выстроить дальнейшую самостоятельную работу по развитию поведенческих и академических навыков, тем самым существенно повышая качество жизни ребенка с аутизмом и всех членов семьи в будущем. 16 детей с аутизмом пройдут диагностику коммуникативных, речевых, социальных и иных навыков на базе современных диагностических методик (VB-Mapp/ABLLS-R), разработанную индивидуальную программу развития жизненных компетенций и навыков, коррекции нежелательного поведения, а также интенсивный комплекс индивидуальных коррекционных занятий с инструкторами прикладного анализа поведения (тьюторами), под руководством и контролем сертифицированных специалистов ПАП (кураторов). Члены семей детей целевой группы проекта пройдут очный тренинг по основным методам и приемам взаимодействия с ребенком на базе ПАП, в том числе навыкам взаимодействия, мотивации, работы с нежелательным поведением. В рамках проекта 16 семей с детьми с аутизмом получат комплекты индивидуальных развивающих и обучающих материалов, а также инструкции и рекомендации по дальнейшей самостоятельной работе. Члены семей получат поддержку в виде очных и дистанционных консультаций сертифицированных специалистов ПАП (кураторов), а также пройдут сеансы индивидуальной и групповой психологической поддержки квалифицированного психолога. Предусмотрено проведение тематических праздников в групповом формате (Новый год, 23 февраля, 8 марта, 9 мая, 1 июня), что позволит повысить уровень психологического комфорта членов семей целевой группы, создаст благоприятный микроклимат, способствующий достижению поставленной цели. Проектом предусмотрено проведение серии онлайн вебинаров о научно доказанных эффективных методах, основанных на прикладном анализе поведения работы с проблемным поведением детей и открытого семинара (в очном и дистанционном форматах), посвященного возможностям дальнейшей организации обучения детей в ресурсных классах, для членов семей (не менее 100), воспитывающих детей с РАС, проживающих на территории Ставропольского края.

Цель

1. Улучшение качества жизни семей детей с аутизмом посредством проведения реабилитационных мероприятий с использованием методов с научно доказанной эффективностью (прикладного анализа поведения), информирования и обучения членов семьи эффективному взаимодействию с ребенком, построению индивидуального коррекционного маршрута

Задачи

1. Обеспечение доступа семей, воспитывающих детей с аутизмом, к качественной диагностике уровня развития социальных, речевых, коммуникативных и иных навыков детей с использованием современных диагностических методик
2. Организация психологической помощи для семей детей с аутизмом
3. Обеспечение пролонгированной поддержки семей, воспитывающих детей с РАС, сертифицированными специалистами прикладного анализа поведения (кураторами) для дальнейшей самостоятельной работы и выстраивания реабилитационного маршрута своего ребенка
4. Обучение членов семей, воспитывающих детей с аутизмом, основам использования методов с научно доказанной эффективностью (прикладного анализа поведения) для улучшения взаимодействия с детьми с РАС, работе с нежелательным поведением
5. Организация и проведение реабилитационного курса для детей с аутизмом с использованием методов с научно доказанной эффективностью (прикладного анализа поведения) под руководством сертифицированных специалистов (кураторов)
6. Тиражирование информации о применении научно доказанных методов работы с детьми с аутизмом на базе прикладного анализа поведения

Обоснование социальной значимости

По данным Всемирной организации здравоохранения, за 2018 год каждый 160-й рожденный ребенок имеет расстройства аутистического спектра (РАС), которые относятся к нарушениям с высокой степенью распространения. Российская статистика соответствует мировым показателям - в среднем 1% от детской популяции согласно письму Министерства здравоохранения РФ (No15-3/10/1-2140 от 08.05.2013) имеет РАС разной степени выраженности. По статистике Министерства здравоохранения Ставропольского края на 01.01.2021г., количество детей на территории региона - 381 ребёнок возрасте от 0 до 18 лет. Для РАС характерны нарушения коммуникации, социального взаимодействия, поведения, сенсорные нарушения, что оказывает отрицательное влияние на жизнь всех членов семьи ребенка с аутизмом, в результате чего они находятся в состоянии стресса. Особенности этого заболевания приводят к тому, что детей с подобными диагнозами отказываются брать в детские сады и школы, места досуга, обычный выход в магазин за покупками становится проблемой. Мировая практика свидетельствует о том, что в коррекционной работе с детьми с РАС существенную роль играет развивающее обучение, основанное на применении методов с доказанной научной эффективностью, таких как прикладной анализ поведения - ПАП (то же письмо Минздрава). Клинические рекомендации по Расстройствам аутистического спектра, утверждённые Минздравом РФ, так же подтверждают, что именно методы на основе ПАП являются основой реабилитации детей с РАС (https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/594_1). Несмотря на упоминание ПАП в целом ряде нормативных актов, государственная система комплексной помощи детям с РАС с применением ПАП, в настоящее время находится только в процессе формирования. На территории г. Ставрополя применение методик ПАП осуществляется в 3-х ресурсных классах и частных развивающих центрах. При подготовке данного проекта был направлен запрос в ГБОУ «Краевой психологический центр» о применении методик прикладного анализа поведения на коррекционных занятиях с детьми с аутизмом и наличии «листа ожидания» на такие занятия. Официальный ответ от вышеуказанного учреждения говорит о том, что методы с доказанной научной эффективностью – прикладной анализ поведения специалистами не используются, запись детей с РАС на коррекционные занятия не осуществляется. Посредством социальной сети ВКонтакте и групп в Вотсапе была распространена Анкета для родителей детей с аутизмом об осведомленности о научно-доказанных методах коррекции аутизма и определения нуждаемости в проведении коррекционных занятий для детей с РАС на основе методик прикладного анализа поведения (https://forms.gle/4gy83FM6afyGiUbk6). Анкету заполнили 43 респондента. По итогам анкетирования 93% респондентов нуждаются в систематическом интенсивном курсе коррекционных занятий на основе методик прикладного анализа поведения и методической помощи применения прикладного анализа поведения, 79,1% респондентов нуждаются в психологической поддержке, 60,5% сталкивались с проблемой записи ребенка с РАС в государственные учреждения на курс реабилитации, включающий коррекционные занятия. Отсутствие постоянной эффективной коррекционной помощи значительно снижает шансы детей с РАС на социальную адаптацию, а значит, и лучшие условия жизни их и членов их семей. Для детей с аутизмом характерны неустойчивое внимание и кратковременная память, это специфика заболевания. Поэтому отсутствие коррекционных занятий на постоянной основе, систематического повторения и закрепления полученных знаний, умений и навыков, приводит к их утрате, регрессу к прежним тяжелым состояниям. Информирование семей с детьми с РАС и обучение их основным понятиям и приемам продуктивного взаимодействия с детьми с РАС, прежде всего в области развития социальной коммуникации и коррекции поведения, поможет семьям, воспитывающим детей с РАС, проживающим на территории Ставропольского края, уже сейчас выстроить процесс взаимодействия со своим ребенком и сформировать реабилитационный маршрут на будущее, облегчить и улучшить жизнь семей, воспитывающих детей с РАС. Подобные проекты многократно были представлены и поддержаны на конкурсах Фонда президентских грантов и успешно реализованы в разных регионах России различными НКО. Для нашего региона представленный проект является не только актуальным, но инновационным, так как будет реализован впервые.

География проекта

город Ставрополь и Ставропольский край

Целевые группы

1. дети с расстройствами аутистического спектра дошкольного и младшего школьного возраста
2. семьи детей с расстройствами аутистического спектра дошкольного и младшего школьного возраста