Проекты

Краткое описание

Проект «Милосердие без границ» направлен на создание на Ставрополье региональной консультационно-образовательной системы для осуществления общественной заботы о детях паллиативного статуса путем повышения уровня профессиональных компетенций, знаний и навыков у людей, оказывающих паллиативную помощь для повышения качества жизни паллиативных детей и членов их семей, создания Горячей линии по паллиативной помощи и бесплатного пункта проката средств ухода и аппаратов жизнеобеспечения для повышения качества жизни паллиативных больных детей и их родителей.
Проект является продолжением Школы семейного ухода «Поддержка», начатой в 2020 г. В 2023 году АНО «Поддержка» начала сотрудничество с выездной паллиативной бригадой из ГБУЗ СК «Городская детская клиническая больница им. Г.К. Филиппского». Проведено несколько совместных мероприятий.
Эффективность оказания паллиативной помощи напрямую связана с обеспечением всех ее аспектов (медицинских, психосоциальных, духовных), которые берут свое начало от потребностей ребенка и семьи, а также наличия хорошо скоординированной системы специалистов и более широкого окружения, участвующего в оказании помощи и поддержки семье и пациенту. Социальный проект построен на том, что для детей предпочтительным считается оказание паллиативной помощи на дому. Важной задачей проекта становится постоянная работа с семьей ребенка, в том числе психологическая поддержка, и решение проблемы доступности детской паллиативной медицинской помощи (далее - ПМП), которые регулярно обсуждаются профессиональным и гражданским сообществом.
Акцент проекта сделан на необходимость повышения квалификации мед.персонала, оказывающих паллиативную помощь, без отрыва от производства по вопросам оказания ПМП, обеспечения лекарственными препаратами, мед. изделиями, предназначенными для поддержания функций органов и систем организма человека, техническими средствами реабилитации, а также по вопросам предоставления соц.услуг. Мероприятия проекта должны охватить разные города и районы Ставрополья.
Ключевым результатом проекта станет консультационно-образовательная служба с Горячей линией по паллиативной помощи и бесплатным пунктом проката средств ухода и аппаратов жизнеобеспечения для паллиативной помощи. Планируется повышение уровня осведомленности населения о паллиативной помощи и повышение количества людей, получивших её. Реализация поставленных задач позволит улучшить качество жизни паллиативных пациентов, а также их родственников, и, одновременно, повысить качество оказания паллиативной помощи.
Для реализации Проекта налажено сотрудничество с Министерством здравоохранения СК, которое предоставит помещения для проведения семинаров в городах и районах края и обеспечит участие целевых групп. В рамках проекта предусматриваются обучающие мероприятия, в том числе научно-практическая конференция. Партнеры: медицинские организации паллиативного профиля, региональные СМИ.

Цель

1. Создание региональной консультационно-образовательной системы для осуществления общественной заботы о детях паллиативного статуса путем повышения уровня профессиональных компетенций, знаний и навыков у людей, оказывающих паллиативную помощь для повышения качества жизни паллиативных детей и членов их семей.

Задачи

1. Создать бесплатный пункт проката оборудования для паллиативной помощи детям на базе Школы семейного ухода «Поддержка».
2. Повысить профессиональную компетентность людей, оказывающих детскую паллиативную помощь, по вопросам качественного паллиативного ухода и организации паллиативной помощи посредством проведения обучающих семинаров в городе Ставрополе и муниципальных районах и городских округах Ставропольского края.
3. Повысить уровень информированности населения Ставропольского края о детской паллиативной помощи и порядка её получения.

Обоснование социальной значимости

В России всем нуждающимся, независимо от места их проживания, дохода, вида заболевания или возраста должна предоставляться паллиативная медицинская помощь в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»). По информации Минздрава Ставропольского края 179 детей получили в 2021 году паллиативную помощь.
В последнее десятилетие в России наблюдается значительное снижение младенческой и детской смертности, повышение выживаемости глубоко недоношенных детей, а также детей с онкологическими, наследственными и тяжелыми прогностически неблагоприятными заболеваниями. Однако одновременно с этой положительной тенденцией увеличивается количество детей-инвалидов с ограничивающими срок жизни заболеваниями. Одним из основных условий успешного решения возникающих в связи с указанной ситуацией проблем является развитие системы паллиативной помощи детскому населению в России.
Для повышения качества и доступности паллиативной помощи в СК была принята краевая Программа «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи в СК на 2020 - 2024 годы» (далее - Программа) и утвержден План мероприятий («Дорожная карта») до 2024 года.
В настоящее время в Ставропольском крае развивается детская паллиативная помощь в амбулаторных условиях детскому населению Ставропольского края, которая оказывается 2 отделениями выездной патронажной паллиативной помощи детям. Данное направление детской паллиативной помощи было выбрано не случайно.
Эффективность оказания паллиативной помощи напрямую связана с обеспечением всех ее аспектов (медицинских, психосоциальных, духовных), которые берут свое начало от потребностей ребенка и семьи, а также наличия хорошо скоординированной системы специалистов и более широкого окружения, участвующего в оказании помощи и поддержки семье и пациенту. В соответствии с рекомендациями ВОЗ все многообразие оказания паллиативной помощи делится на две группы: паллиативной помощи на дому и паллиативной помощи в стационаре. У детей предпочтительным считается оказание паллиативной помощи на дому. Однако по данным Программы дефицит врачей по паллиативной помощи, оказывающих паллиативную помощь детскому населению Ставропольского края в амбулаторных условиях, по сравнению с рекомендуемыми штатными нормативами кадрового обеспечения, предусмотренными Положением об организации оказания паллиативной помощи, составляет 86,8 процентов!
Кроме заключения о недостаточном кадровом обеспечении оказания детской паллиативной помощи в Ставропольском крае, в Программе отмечен низкий уровень информированности населения Ставрополье о возможности получения паллиативной помощи. Согласно опроса ВЦИОМ, представленного в ТАСС в декабре 2020 года 72% опрошенных не знают, куда следует обращаться в случае необходимости получения паллиативной помощи.
Для решения вышеизложенных проблем в Программе развития паллиативной помощи в СК особое внимание отводится информированию населения об имеющихся в крае программах оказания паллиативной помощи и возможностях получения обезболивающих препаратов для купирования боли и повышению уровня межведомственного и межсекторного взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и НКО при оказании паллиативной помощи по месту фактического пребывания пациента. Также Программой предусмотрены занятия с родственниками по навыкам паллиативного ухода, но кадровый дефицит особенно среднего и младшего мед.персонала в паллиативе не позволит в настоящее время эффективно решить эту задачу. И как результат, на неподготовленных родителей неизлечимо больного ребенка ложится колоссальная ответственность: организация лечения, общий уход и выполнение части медицинских манипуляций. По данным Российского Красного Креста причиной смерти в 50% случаев являются осложнения, вызванные недостатком или неграмотной организацией ухода. Другими последствиями отсутствия правильно организованного ухода и психологической поддержки являются эмоционально выгоревшие ухаживающие люди, страдающие неврозом и депрессией. Хронический стресс у лиц, ухаживающих за таким ребенком, снижает эффективность ухода за ним, а также ухудшает или разрушает отношения в семье. Это в целом негативно сказывается на качестве жизни больного ребенка.
Для успешной реализации намеченных задач необходимо обеспечить регулярное повышение квалификации врачей первичного звена (педиатров и специалистов узкого профиля) по вопросам паллиативной помощи без отрыва от основной работы, что позволит улучшить качество жизни паллиативных пациентов, а также их родственников, и, одновременно повысить качество оказания паллиативной помощи.

География проекта

Ставропольский край

Целевые группы

1. Неизлечимо больные дети с 0 до 18 лет, нуждающиеся в паллиативной помощи, проживающие на территории Ставропольского края
2. Люди, оказывающие паллиативную помощь